It goes round and round and round
Varit så trött sista dagarna, min magmedicin gör mig helt matt och sen den eviga väntan på Lund. Ni börjar väl lära er ni med som är trogna läsare att allt tar sån tiiiid :/
Lars ringde mig faktiskt i fredags och hade lite nyheter, han hade ringt blodspecialister i Lund och Stockholm.
De hade haft lite nya idéer och tankar om det hela, i Stockholm hade de haft en pojk med väldigt liknande symtom/sjukdomsbild och där visade det sig vara en nymutation, dvs det är ett genfel men inget ärftligt.
Han skulle kolla om det gick att forska på om det var samma med Vincent men det var tydligen en kostsam och omständig process. Likaså hade de fått upp lite fler blodsjukdomar som kan tänkas stämma in men de var genetiska om jag förstod det hela rätt. Men även detta var väldigt dyra prover som måste utomlands, så pass dyra att ledningen måste godkänna det och det är inte säkert att de anser det vara värt pengarna....de har dock mycket kvar i frysen som det så groteskt låter så skulle de få fortsätta så har de material (ja jag vet, osmakligt och hemskt) att fortsätta.
Han är så bra och förstående denna läkare <3 och han avråder oss inte till att försöka igen då även om vi får iväg proverna kommer det ta lång tid att få svar.
Jag är tacksam mitt i allt detta att vi bor i detta landet där de besitter så mycket kunskap och jag hoppas att politikerna snart inser att sjukvården måste få prioriteras så de kan hålla denna standarden. Alla som jobbar inom detta är verkligen hjältar, de sliter och kämpar! De på neoiva i Lund är underbara.
Så tacksam är jag för allt de gjorde i både Karlskrona och Lund.
Han hade fått denna fina snigeln och lite blommor av sin mormor nu i veckan 💙
Ballongen han fick förra helgen hängde lite men den fick vara kvar tills imorgon.
